Over Stichting Tikkertje
Stichting Tikkertje steunt onderzoek naar een behandeling voor restrictieve cardiomyopathie. Dat is een genetische hartspierziekte waardoor het hart steeds slechter functioneert. Er is geen behandeling. Stichting Tikkertje focust op restrictieve cardiomyopathie door een mutatie in het gen TNNI3 (192 c.547 C>T). Het is de verwachting dat het onderzoek naar een gentherapie voor deze mutatie ook mogelijkheden biedt voor andere genetische afwijkingen die restrictieve cardiomyopathie veroorzaken.
Stichting Tikkertje heeft een ANBI-status.
Stichting Tikkertje steunt onderzoek naar een behandeling voor restrictieve cardiomyopathie. Dat is een genetische hartspierziekte waardoor het hart steeds slechter functioneert. Er is geen behandeling. Stichting Tikkertje focust op restrictieve cardiomyopathie door een mutatie in het gen TNNI3 (192 c.547 C>T). Het is de verwachting dat het onderzoek naar een gentherapie voor deze mutatie ook mogelijkheden biedt voor andere genetische afwijkingen die restrictieve cardiomyopathie veroorzaken.
Opgericht door de ouders van Seppe
Stichting Tikkertje is opgericht door de ouders van de tienjarige Seppe, die is gediagnosticeerd met restrictieve cardiomyopathie. Met Stichting Tikkertje willen zij onderzoek mogelijk maken naar een behandeling voor deze verschrikkelijke hartspierziekte. Dat onderzoek wordt uitgevoerd door het Netherlands Heart Institute. Het is onzeker of de behandeling op tijd komt voor Seppe. Maar het onderzoek gaat hoe dan ook bijdragen aan een oplossing voor andere kinderen met deze ongeneeslijke ziekte.
Op zoek naar kinderen met restrictieve cardiomyopathie
Voor het onderzoek naar een behandeling is Stichting Tikkertje op zoek naar kinderen met restrictieve cardiomyopathie door een afwijking op gen TNNI3 (192 c.547 C>T). Het is belangrijk dat deze kinderen nog geen harttransplantatie hebben ondergaan. Geldt dit voor jouw kind?