Nog een kind met restrictieve cardiomyopathie
Wij hebben contact gekregen met ouders met een kind die helaas ook lijdt aan restrictieve cardiomyopathie. De ouders willen liever dat hun kind anoniem blijft. Wij als ouders van Seppe kunnen dit goed begrijpen.
Nog een kind met RCM in Nederland.
We kunnen wel vertellen dat dit kind ongeveer dezelfde leeftijd heeft als Seppe. Ook heeft dit kind een mutatie op het gen TNNI3. Deze jonge patient zal ook worden meegenomen in het onderzoek van het NL-HI. Dus ook voor dit kind kan er mogelijk een oplossing komen met behulp van gentherapie. Daarnaast is het voor dit kind even belangrijk dat het onderzoek snel genoeg gaat. En dat het hart stabiel blijft.
Restrictieve cardiomyopathie komt bij <1:miljoen voor. Het is heel erg zeldzaam en meestal blijft de ziekte lang onopgemerkt. Het is dus uitzonderlijk dat we nog een kind in Nederland treffen met dezelfde hartspierziekte.