5 september is het onderzoek van start gegaan!

Op donderdag 5 september is in het Erasmus Sophia kinderziekenhuis is bij Seppe (en het andere patiëntje) bloed afgenomen. Dit hebben we naar het Hubrecht Instituut gebracht. Hier gaan de onderzoekers van het Netherlands Heart Institute stamcellen maken van het bloed, om er vervolgens hartspiercellen van te maken.

Eerst wordt gekeken op welke manier de hartspiercellen van de kinderen anders bewegen ten opzichte van gezonde hartspiercellen. Dit kunnen ze meten omdat de cellen in een petrischaaltje uit zichzelf kloppen.

Vervolgens kunnen ze op deze hartspiercellen medicatie gaan testen. En er worden verschillende benaderingen van gentherapie op de hartspiercellen getest. Zo kan gekeken worden hoe de diastolische functie (het ontspannen van de hartspier) verbeterd kan worden.

Helaas duurt een dergelijk onderzoek best lang. Een aantal jaar. We moeten dan ook hopen dat de hartjes van de kinderen lang genoeg stabiel blijven. We proberen hoop te houden. Maar jullie zullen begrijpen dat dit dit niet altijd makkelijk is.

Hoe dan ook gaat dit onderzoek bijdragen aan toekomstige behandelingen voor RCM. Voor andere kinderen die in hetzelfde schuitje (komen te) zitten als Seppe.

Seppe zei zelf direct toen hij hoorde dat het misschien te lang zou kunnen duren: ,,als het voor mij niet op tijd komt, dan is het voor andere kinderen.” Voor ons als ouders is dit een enorme drijfveer om ons te blijven inzetten.

Al het geld dat nu al is ingezameld gaat naar dit onderzoek. We hebben het aan jullie, donateurs en organisatoren van acties, te danken dat het onderzoek zo snel kon beginnen. Daarom zeggen wij, vanuit de grond van ons hart, dank jullie wel.