Stichting Tikkertje

Hart op zoek naar een behandeling

Stichting Tikkertje pijl

De tijd tikt voor het tikkertje van kinderen met restrictieve cardiomyopathie. Draag jij bij aan baanbrekend onderzoek naar een behandeling voor deze zeldzame hartspierziekte?

Ongeneeslijke hartziekte

Stichting Tikkertje zet zich in voor kinderen met een zeldzame, maar onbehandelbare genetische aandoening aan hun hart: restrictieve cardiomyopathie. Bij deze kinderen kan de hartspier zich niet goed ontspannen. Hierdoor stroomt niet genoeg bloed het hart in. Het is meestal een progressieve ziekte. Dat betekent dat het hart steeds slechter gaat werken.

Misschien toch behandeling mogelijk?

Het Netherlands Heart Institute wil een gentherapie ontwikkelen om deze verschrikkelijke ziekte te genezen. Geweldig nieuws! Maar voor het onderzoek is veel geld nodig. Stichting Tikkertje heeft als doel om het benodigde geld in te zamelen. Daarvoor kunnen we elke steun goed gebruiken. Zowel grote als kleine bedragen. Help je mee?

Stichting Tikkertje foto van kind röntgenfoto

€ 500.000

is nodig voor onderzoek naar een behandeling voor restrictieve cardiomyopathie

0

hebben we al opgehaald!

(de teller wordt 1 keer per dag bijgewerkt)
Stichting Tikkertje foto De tijd tikt voor Seppe

De tijd tikt voor Seppe

Seppe is 10 jaar en houdt ontzettend van korfbal. Hij is sociaal, rustig en lichamelijk lijkt er niets raars aan de hand. Dan klaagt hij over steken in zijn hart bij het sporten en gymmen op school. De huisarts kan niets vinden. Voor de zekerheid stuurt hij Seppe door naar het ziekenhuis voor aanvullend onderzoek.

Stichting Tikkertje

Een foutje op gen TNNI3 (192 c.547 C>T)

Het onderzoek dat Stichting Tikkertje steunt richt zich specifiek op een genetische afwijking op het gen TNNI3 (192 c.547 C>T). Er zijn ook andere genetische afwijkingen die restrictieve cardiomyopathie veroorzaken. Dit onderzoek kan naar verwachting ook bijdragen aan behandelingen voor die andere vormen van de hartspierziekte.

Laatste nieuws

We hebben geweldig nieuws: de Hartstichting gaat zich inzetten voor onderzoek naar de hartspierziekte van Seppe! Met de hulp van de Hartstichting kunnen we nog veel meer mensen bereiken.
Op donderdag 5 september is in het Erasmus Sophia kinderziekenhuis is bij Seppe (en het andere patiëntje) bloed afgenomen. Van dit bloed maken de onderzoekers van het Netherlands Heart Institute
Er is inmiddels al aardig wat media-aandacht voor stichting Tikkertje. Hier publiceren we de artikelen, filmpjes en andere mooie berichten.
Ook heeft dit kind een mutatie op het gen TNNI3. Deze jonge patient zal ook worden meegenomen in het onderzoek van het NL-HI.
Hier kun je voorbeelden van acties vinden die je zelf of met jouw organisatie kunt starten. Elke euro die je binnen haalt komt direct ten goede tot het onderzoek!

Vrienden van Stichting Tikkertje

Volg ons voor het laatste nieuws op Instagram of op Facebook